La maladie des os de verre

GARDE à VUE dimanche 8 juillet 2007

Par Essi Gnaglom



Née en 2005, “Camélia Dream team” est une association d’information et de sensibilisation sur une maladie génétique rarissime: la maladie des os de verre, ou ostéogenèse imparfaite qui rend les os extrêmement fragiles. Nourredine Bouricha en est le fondateur. Sa fille, Camélia, est atteinte de cette maladie. Interview.

Quelle est la signification de Camélia Dream Team ?

Camélia car c’est le prénom de ma fille qui est atteinte de la maladie des os de verre, et Dream Team, c’est parce que chaque année, j’organise des événements sportifs pour faire connaître l’association et pour sensibiliser l’opinion sur les différentes maladies génétiques. Un jour, j’ai organisé un match de football, les gens m’ont conseillé de donner le nom de dream team à l’association, ce qui signifie « une équipe de rêve » avec un message porteur d’espoirs pour les enfants malades.

Combien de personnes composent votre association ?

Nous sommes une vingtaine de membres. Elodie Gossuin (ex miss Europe) et la princesse Tatiana sont les marraines de notre association. Nous ce que l’on voulait auprès de ces personnes qui font de la télévision, c’est de leur demander d’être porteur d’un message d’espoir et en même temps de faire connaître la maladie et intervenir auprès des parents qui ont besoin de notre soutien et de les conseiller.

Votre enfant a cette maladie, comment l’avez-vous découverte ?

Les hôpitaux n’avaient pas fait de diagnostic de la maladie à la naissance. Nous étions obligés d’aller à l’hôpital Necker à Paris, alors que nous avons de grands médecins à Lyon. En plus de cela, ils nous ont accusé de maltraitance et nous ont retiré Camélia pour la placer dans un centre durant sept semaines. Les fractures ont recommencé chez eux et c’est à partir de ce moment que tout le monde a compris que nous disions la vérité. Nous avons perdu beaucoup de temps et de moyens avec les procès et dieu merci, nous avons gagné ce procès. Ma fille a 13 ans. Elle a la maladie des os de verres, du jour au lendemain, elle peut se retrouver avec les os cassés. Elle a subi plusieurs interventions chirurgicales et elle a eu au moins 300 fractures.

Elle est toujours en fauteuil roulant. Comment vit-elle cette maladie ?

Les enfants malades sont beaucoup plus courageux que nous. J’ai trois enfants et c’est la seule qui a cette maladie. Quand je vois tout le monde se plaindre de différents bobos qu’ils peuvent avoir dans la vie alors qu’il y a des enfants malades qui sont toujours souriant et aussi courageux, je leur dit d’arrêter de se plaindre et de regarder beaucoup plus loin que le bout de leur nez.

Comment se passe la scolarité de Camélia ?

Très bien, elle est en 4 ème. C’est une bosseuse. Je la trouve géniale. Je la pousse à faire des études, car c’est la clé du succès, et à faire passer autrement son handicap comme ça elle peut montrer que dans la société il n’y a pas de différences entre les uns et les autres.

Quel message voulez-vous faire passer aux familles qui sont dans la même situation ?

Je me tiens à disposition pour tous les parents qui sont confrontés à ces maladies ou à tout autre problème pour leur donner des informations, les aider moralement. Je les encourage beaucoup car ce n’est pas facile.

Essi Gnaglom

Essi Gnaglom