Ce jeudi, une soirée aura lieu à l’espace Pierre Cardin, dans le 8e arrondissement de Paris, en l’honneur de l’association drepan-hope, lauréate du concours « jeunes talents » lancé à l’initiative du site katoa.com et d’Orange. Qui deviendront ainsi partenaires pour un projet artistique de lutte contre la drépanocytose, une maladie peu connue du grand public mais très répandue. 5000 patients sont suivis pour cette pathologie en Ile-de-France.
Ce projet artistique permettra de réaliser un album avec la participation de patients et d’artistes. Les fonds récoltés seront destinés à améliorer la prise en charge des patients drépanocytaires et à former le personnel médical. « Nous avons choisi la musique pour toucher une grande partie de la population française. Nous souhaitons qu’à travers cet album, qui comprendra de la soul, du rap, du funk et du disco, les personnes puissent nous comprendre et qu’elles se mettent à notre place sans pour autant que ce soit larmoyant », indique Christelle, membre fondatrice de l’association. Leur projet est donc sur le point de se concrétiser puisque, grâce à ce concours et ce partenariat avec Orange, ils ont obtenu des fonds nécessaires à la réalisation de l’album.
Avant tout, revenons sur ce qui a mené Christelle et Trésor, membres fondateurs de Drepan-hope, à participer à ce concours et à s’activer pour améliorer la prise en charge des patients. « Les malades atteints de la drépanocytose doivent s’extérioriser ! » s’exclame Christelle, déterminée à sensibiliser le public sur cette maladie grave et héréditaire de l’hémoglobine. La drépanocytose est la première maladie génétique au monde avec 50 millions de personnes porteuses du gène drépanocytaire, mais également en France où l’on compte chaque année 360 nouveaux nés atteints de cette pathologie.
Selon l’Organisation mondiale de la santé, 5% de la population mondiale serait porteuse d’un gène drépanocytaire ou thalassémique. A l’origine du premier centre de drépanocytose crée aux Antilles en 1991, le docteur Emmanuel Gordien, virologue à l’hôpital Avicenne, nous explique comment la drépanocytose se manifeste. La maladie se traduit par des douleurs chroniques aiguës, une anémie ou des accidents vasculaires cérébraux. C’est une maladie incurable mais il existe des traitements pour soulager ou prévenir la douleur. Il s’agit de l’administration de morphine, de la transfusion sanguine ainsi que d’échanges transfusionnels. La greffe de moelle osseuse est un traitement curatif mais peu accessible.
« Il existe un protocole de prise en charge de la maladie dans les centres de drépanocytose parisiens, comme à l’hôpital Debré, mais dans certains centres médicaux de province, la maladie n’est pas connue et le diagnostic devient difficile. Lorsque l’on ne soupçonne pas la maladie chez un patient d’origine indienne par exemple, on peut facilement passer à coté et ne pas apporter le traitement adéquat. » Cette maladie touche majoritairement les communautés africaines, antillaises et asiatiques mais la plupart des pays sont concernés du fait des métissages et des migrations.
Cette maladie, pourtant très répandue, reste méconnue du public et de certains professionnels de santé. C’est pourquoi Christelle manifeste son désarroi face aux difficultés de prise en charge des patients. « La drépanocytose est une maladie qui ne se voit pas. Bien que très douloureuse, les symptômes ne sont pas apparents. Les malades ne sont pas pris aux sérieux et lorsqu’ils arrivent aux urgences, ils ne sont pas pris en charge directement. » Cette jeune femme de 25 ans fait partie des 5000 patients drépanocytaires en Ile-de-France. Elle témoigne du « chamboulement que les crises de drépanocytose ont provoqué dans sa vie familiale » et se rend compte que son parcours est similaire à beaucoup d’autres patients, incompris par les infirmiers ou les proches.
La nécessité d’informer le public, les personnels de santé et les patients devient primordiale pour favoriser la compréhension de cette maladie et éviter le repli des patients sur eux-mêmes. « La drépanocytose est une maladie du sang. Elle fait peur au premier abord car il y a un manque de communication et de sensibilisation. La recherche avance peu. D’autant plus que les malades ne se manifestent pas. Face à l’incompréhension de leur maladie, certains drépanocytaires s’isolent. »
Lassé de constater que la prise en charge des drépanocytaires ne s’améliore pas, Christelle et Trésor souhaitent faire bouger les choses : « La drépanocytose ne concerne qu’un chapitre sur les infections dans le programme des étudiants en école d’infirmière. Certains médecins ne savent pas comment nous prendre en charge. On devient notre propre médecin en leur indiquant le traitement approprié pour soulager nos douleurs. » Confrontés à de telles situations, Christelle et Trésor ont pris conscience des lacunes du personnel hospitalier dans le traitement des malades.
Ils décident de former une association, puis créent un site internet pour réunir les informations « beaucoup trop dispersés au sujet de la maladie ». Ils encouragent les patients à « s’ouvrir et s’efforcer de parler de leur vécu et de la maladie autour d’eux, même si cela nécessite un travail considérable sur soi même ». Cela permet d’éclairer le public et le personnel médical sur leurs maux et l’impact de la maladie sur leur mode de vie.
Christelle et Trésor accompagnent les docteurs Gil Tchernia du Centre d’information et de dépistage de la drépanocytose et Françoise Driss de l’Unité thérapeutique transfusionnelle, dans des campagnes de sensibilisation. Leurs efforts ont porté leurs fruits. Le partenariat avec Orange est une première étape pour la concrétisation de leur travail. Leur aventure prend de l’ampleur et l’album, en cours de préparation, devrait sortir prochainement mais vous pouvez d’ores et déjà allaer sur le site de drepan-hope.com.
Koné Wellé
