« Le 29 juillet 2009 signe je l’espère, la fin de mon calvaire. Je vais raconter ce que j’ai vécu ou plutôt enduré en tant que maman d’un enfant handicapé mental. Je vais essayer de retranscrire les sentiments que j’ai ressentis, je ne suis pas écrivain ce n’est pas un roman mais un témoignage. » Voilà les mots qui débutent Dénonciation légitime de Hélène Capon qui couche sur 50 pages sa vie et son combat depuis 1991, année de naissance d’Amaury, son second fils, diagnostiqué en 1996 avec une psychose infantile à tendance autistique, pathologie classée aujourd’hui dans les troubles envahissants du développement.
Hélène Capon est une battante. On le sent quand on rencontre, pour la première fois autour d’un café, cette femme de 50 ans au teint bronzé par ses déplacements à vélo dans la Seine-Saint-Denis qu’elle connaît par cœur. Elle se lance immédiatement dans le récit de son histoire personnelle, sans détour, franche et sincère comme dans son livre. Elle raconte sa vie d’avant à Bondy Nord où elle a passé sa jeunesse et dont elle garde de bons souvenirs… Petite dernière d’une famille ouvrière, nombreuse et recomposée, avec un beau-père algérien qui l’élève comme sa fille, elle devient à l’âge adulte aide-soignante. Elle s’installe avec Mehdi, son amoureux de l’époque et en 1988 arrive Kevin, leur premier enfant. En 1991 naît Amaury et leur vie va s’en trouver bouleversée à jamais.
Amaury a du retard dans son développement mais rien n’est encore diagnostiqué. En 1993, très inquiète pour son enfant et minée par un conflit avec un couple de voisins squatteurs dont le mari est violent, elle craque et fait une crise d’angoisse. Hélène est hospitalisée trois jours en psychiatrie. Elle n’aura pas d’autres crises mais cet épisode marque un tournant dans sa vie sentimentale. Son compagnon commence à se réfugier dans la religion. Puis il prend une nouvelle compagne et souhaite devenir bigame. Son couple explose. Elle part tenter sa chance dans le sud avec les enfants mais devant les difficultés, revient en région parisienne où sa famille peut l’aider avec la garde des petits quand elle travaille. À cette période, sa mère et son beau-père tombent malades. Bien plus tard, en 2008, Hélène sera à son tour hospitalisée, atteinte d’un cancer du sein qui pourra être soigné… La vie ne l’épargne pas et les difficultés financières qui s’accumulent à cause de tous ces soubresauts n’arrangent rien.
Quand arrive l’âge de la scolarisation pour Amaury, se pose le problème de la prise en charge. Car si son fils ne semble pas physiquement handicapé, son âge mental correspond à celui d’un garçonnet de 6 ans. Dans sa petite enfance, grâce à une directrice d’école et une institutrice bienveillantes, Amaury est inscrit en maternelle. Et même si Hélène va souvent croiser des personnels soignants et des interlocuteurs compétents qui l’aident dans ses démarches, le manque de lieux d’accueil pour son enfant commence à se révéler au grand jour. À partir du diagnostique en 1996 et jusqu’en 2009 où elle trouvera enfin une structure en Belgique qui lui convient, Hélène Capon va, la plupart du temps, devoir se démener seule face aux différentes structures et associations, hôpitaux ou écoles, susceptibles de prendre soin de lui. À cause du manque de place, Hélène est à plusieurs reprises obligée de prendre des gardes à domicile à ses frais au risque de s’endetter et découvre, la première fois qu’elle envoie Amaury en centre de vacances spécialisé, le coût prohibitif du handicap.
Son livre, par le détail de son parcours du combattant, illustre sa lutte difficile contre une administration française peu réactive et incapable de lui proposer des solutions claires. « Pour moi, il y a une incurie de l’État français envers ses handicapés mentaux. Il manque énormément de structures d’accueil de jour. Ces enfants là ne seront jamais capables d’occuper un emploi, d’être « rentables » pour la société. Pourtant il faut que la solidarité nationale joue à plein pour qu’aucun enfant, adolescent ou adulte handicapé se retrouve hors système comme cela a été parfois le cas pour mon fils. » Et dans son cri de colère, à la page 39 de son ouvrage, elle emprunte à Émile Zola son fameux J’accuse ! avec lequel elle liste tous les articles de la Déclaration universelle des droits de l’homme de 1948, de la Convention relative aux droits de l’enfant, et de la loi Handicap de 2005 qu’elle estime ne pas être respectés et appliqués par l’État Français.
« J’ai trouvé une structure en Belgique qui m’a tout de suite plu pour Amaury même si elle est éloignée de mon domicile dans le 93. Car à mon sens, les Belges ont une façon différente d’appréhender la dépendance des personnes âgées et des personnes handicapées. Le 29 juillet 2009 quand Amaury a intégré son établissement, il était « zen », apaisé. Et même si je ne le revois qu’une fois par mois et pendant les vacances scolaires, ce jour là, je l’ai quitté avec sérénité car je sentais qu’il y serait bien. »
Dénonciation légitime permet aussi de mieux comprendre la solitude et la culpabilité que peuvent ressentir des parents face au handicap de leur enfant. Hélène Capon veut désormais faire entendre sa voix afin que tous les Français comme Amaury puissent bénéficier d’une vie qui soit la plus heureuse possible. « Je n’ai jamais appartenu à aucun parti politique, aucune association : Je me suis battue seule aidée des quelques proches qui m’ont toujours soutenue. Mais maintenant que mon fils est enfin pris en charge dans une structure qui lui convient, je veux témoigner et agir. Je suis prête à participer à des groupes de travail, à des réunions pour faire partager mon expérience… Mon rêve serait que chaque ville importante ou groupement de communes puisse avoir un système de centre de loisirs de jour pour accueillir et prendre en charge nos handicapés mentaux. Et puis, je m’interroge : Pourquoi en France, il faut entre 6 et 7 ans pour ouvrir une structure alors qu’il en faut 2 en Belgique ? »
Pour Hélène, la publication de son livre marque le début d’une ère nouvelle. « Ce livre m’a aussi permis de remercier ceux qui m’ont aidé et d’exprimer quelques regrets comme celui d’avoir perdu mon beau-père avant qu’il ne sache qu’on avait trouvé un endroit où Amaury est heureux de vivre. Ce livre est surtout le début d’un nouveau combat pour que les choses changent et que les handicapés mentaux puissent faire partie intégrante de notre société par une prise en charge correcte. J’espère pouvoir rencontrer des personnes qui veulent vraiment faire avancer les mentalités et faire bouger les choses concrètement…».
Moins de langue de bois et de promesses non tenues autour du handicap mais de l’action et du concret, voilà ce qu’attend Hélène Capon en espérant que sa Dénonciation légitime ne reste pas sans réponse, comme les nombreux courriers qu’elle a envoyé, au fil des ans, aux institutions et à l’administration et qui, dans la grande majorité des cas, sont restés lettres mortes…
Sandrine Dionys.
Dénonciation légitime, de Hélène Capon, aux Éditions Thot, Collection Tranche de vie, 10 euros.
