Ahmed Hammad a 24 ans. Il est né avec une infirmité motrice cérébrale liée à un accouchement compliqué. Quadraplégique, il a besoin d’une assistance dans sa vie quotidienne. Pour lui comme pour tous ceux en situation de handicap, le confinement accroît les difficultés : lien avec l’extérieur, disponibilité et protection du personnel soignant…
Compte tenu de ses difficultés d’élocution, c’est par messages privés que nous avons échangé avec lui. Parce que son discours est clair, fort et précis, nous avons estimé pertinent de vous retranscrire nos échanges, in extenso.
BB : Ahmed, pouvez-vous vous présenter et nous résumer brièvement votre parcours ?
Ahmed Hammad : Je suis né à Azazga en Algérie. Lors de ma naissance, mon cerveau a manqué d’oxygène durant quelques secondes. Conséquence : mes muscles ne répondent pas de la même manière que la plupart des gens.
A l’âge de 7 ans, j’ai débarqué à Paris et y ai vécu la majeure partie de ma vie. J’y ai notamment fréquenté dans ma jeunesse les instituts d’éducation motrice, qui sont des institutions-ghettos pour enfants et adolescents. Il y a quelques mois, j’ai déménagé à Toulouse, où je vis dans mon appartement avec des auxiliaires de vie qui se relaient de manière permanente.
De quoi souffrez-vous exactement ?
Je souffre du système capacitiste : un système d’oppression et d’exclusion des personnes ayant des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables et se construisant par une société normative qui crée des situations de handicap via son environnement, son fonctionnement.
J’imagine que vous vouliez connaitre ma pathologie ? J’ai une infirmité motrice cérébrale, appelée aussi paralysie cérébrale. Dans les faits, cela se manifeste par une quadriplégie (une paralysie des bras et des jambes, ndlr), mais je n’en souffre absolument pas !
Pouvez-vous nous expliquer comment vous communiquez ?
J’écris en utilisant un trackIR. C’est une sorte de capteur infrarouge qui capte une pastille sur mon front. Lorsque je bouge ma tête, la souris bouge. J’écris avec un clavier virtuel.
Comment les personnes en situation de handicap vivent-elles le confinement ?
Tout le monde n’est pas égal face au confinement.
Ceux qui vivent en institution sont enfermés dans leur chambre sans contact avec leurs familles, ni qui que ce soit. Beaucoup se retrouvent en détresse psychologique. Certains ne se nourrissent plus, d’autres se mutilent. Des gosses crient « maman » sans cesse…
Bien que je sois contre les hôpitaux psychiatriques car des alternatives existent, des personnes ayant besoin d’être accompagnées se retrouvent isolées en ce moment. Les structures de jour ont fermé, les lits et personnels soignants ont été réquisitionnés.
Enfin, ceux qui vivent à domicile ont parfois dû retourner chez leur famille parce que leurs auxiliaires de vie n’étaient plus en mesure de venir. Plus globalement, les kinésithérapeutes, les orthopédistes, les ergothérapeutes ne viennent plus, ce qui entraine douleurs, pertes de force et de mobilité.
Selon moi, certaines choses auraient pu être évitées. Je crains cependant que rien ne change après cette crise. Nous sommes considérées comme des personnes sacrifiables, puisque sans valeur pour la productivité. Le problème n’est ni Macron ni ses prédécesseurs, c’est le capitalisme.
Quant à vous, comment se passent vos journées depuis le 17 mars ?
J’ai changé de rythme. Le plus souvent, je dors le jour et je vis la nuit. Je lis, j’écris, je regarde des vidéos de Youtubeurs zétiticiens (l’art du doute), des documentaires historique, des films…
Je m’informe aussi beaucoup. ACTA (média autonome et militant) a lancé l’initiative de centraliser les dérives du confinement. Avec des amis, nous avons créé une page afin de récolter les témoignages des personnes vivant dans ces institutions mais aussi y travaillant. Il est cependant difficile d’avoir des infos et d’obtenir des chiffres officiels.
Bénéficiez-vous d’un accompagnement spécifique durant cette période de confinement ? Y-a-t-il des dispositifs qui changent ?
Pour l’instant, mon équipe d’auxiliaires de vie est au complet. Le seul changement notable est que désormais ils (les auxiliaires de vie, ndlr) font un roulement toutes les 24 heures alors qu’habituellement le cycle est de 12 heures. De plus, le prestataire leur a donné des combinaisons et masques, assez tardivement selon moi. En revanche, certain(e)s camarades galèrent : soit leurs « auxis » ne viennent plus, soit ils ne veulent pas se protéger.
Qu’est-ce qui vous manque le plus ?
Comme la plupart des gens : sortir et voir du monde. Heureusement que j’ai une terrasse pour prendre l’air.
Propos recueillis par Céline BEAURY
