Mardi 1er juin, 20h00, dans une salle de fête à Villepinte (93), s’est tenue une réunion d’information sur la drépanocytose -cette maladie qui « ne se voit pas »- est la maladie génétique la plus répandue au monde, la quatrième maladie à l’échelle de la planète. Dans la salle, une trentaine de chaises installées, mais seulement une dizaine de personnes ! Elles viennent de Tremblay, Villepinte ou Aulnay-Sous-Bois. La plupart sont engagées dans des associations humanitaires, sociales et pour les femmes.

Zeïneb est née en Bretagne. Elle est atteinte par la maladie. Soumise au dépistage de la drépanocytose à la naissance, elle précise que « le dépistage ciblé » est discriminatoire car les mesures ne sont effectuées que pour les noirs et maghrébins. A cinq ans, elle part au Burkina Faso et elle y grandit, arrivée là-bas, elle fait sa première crise. Très souvent malade, elle dit avoir eu la chance, d’avoir eu le meilleur pédiatre au monde et les moyens financiers pour s’en sortir. Aujourd’hui elle est de microbiologiste et dit d’elle que dans sa tête, elle est guérie.

Zeïneb, très éloquente, prend la parole, et commence par exprimer le phénomène. Sans rentrer dans le registre dramatique, elle raconte par quoi se caractérise la maladie : « Le drépanocytaire souffre de douleurs intenses dans les vaisseaux osseux, la sensation est telle un marteau-piqueur qui fractionne l’os en plusieurs morceaux. » L’image fait froid dans le dos. « La durée de la douleur varie, de 3 heures à une semaine » poursuit-elle. Dans ces cas là, il n’y a qu’une solution : l’hospitalisation où les médecins procèdent à une transfusion sanguine. Le problème de cette « solution » c’est qu’elle a -elle aussi- besoin d’une solution : des médecins compétents.

« A l’Hôpital St-Joseph de Paris, quand un patient diabétique vient aux urgences, on le prend en charge directement, on ne se pose pas la question. Or quand les drépanocytaires arrivent, on leur demande leur carte de sécu et différents papiers… On le fait patienter parfois pendant des heures, le temps que les médecins ouvrent leur gros livre de médecine et tournent les pages à la recherche de la maladie, ou demandent à leurs supérieurs, puis aux supérieurs des supérieurs…et ça ce n’est pas normal. »

Souvent à tort, on croit que cette maladie ne touche que les populations noires africaines, mais c’est faux. « Ce gène est une forme de mutation pour lutter contre le paludisme, et les esclaves africains déportés en Amérique, aux Antilles ou en Europe ont amené cette maladie avec eux. Mais, de la même manière que le pourtour du bassin méditerranéen « connaissait » le paludisme, ils ont  contracté le gène pour s’en protéger. Donc oui, il y a aussi les maghrébins, les antillais, les corses, ou encore les grecques qui sont porteurs ou atteints du gène de la drépanocytose. »

Un monsieur originaire du Gabon se lève, prend la parole et revient sur la médecine traditionnelle, les maladies incurables etc… Pour lui la médecine occidentale guérie le corps mais ne guérie pas l’esprit. Il dit qu’en Afrique, la plupart des maladies sont dues à des malédictions, donc d’après lui, il faudrait d’abord guérir le « spirituel » avant le physique, car c’est par le spirituel que le physique se porte bien. Cet argument est très vite réfuté par Zeïneb, elle n’y croit pas : « Non » dit-elle. « Ce n’est pas parce que vos ancêtres ont déconné à un moment de leur vie, que vous serez atteint du sida ou de la drépanocytose. En Afrique, quand on est malade on parle trop de malédictions, ce matin, j’ai pris le métro, je travaille, je vais au bout du monde, personne ne sait que je suis malade. C’est du mental ! »

« Mon frère, poursuit-elle, est lui aussi drépanocytaire, il est toujours cloué au lit, toutes les deux semaines il est hospitalisé. Pourquoi ? Parce qu’il croit qu’il est condamné. Pour moi ça c’est,  » du spirituel « , guérir c’est parfois dans la tête, le spirituel (les remèdes traditionnels, mixtures etc. ) ne guérira jamais la maladie physique ». Elle rit, puis dit : « J’ai dû faire tous les vaccins obligatoires ou non, qui existent sur cette terre, le seul suivi fiable et d’abord de savoir que l’on est atteint, pour mieux se prendre en charge et avoir une bonne hygiène de vie. Vous savez, moi je sais situer ce qui déchaîne mes crises (le froid), je sais que je n’irais pas au ski, ni à la montagne et que je ne serais pas championne de natation ! Mais c’est pas grave ! J’irais me baigner dans la mer des Caraïbes…» Son humour est contagieux, le public s’en amuse.

Le nombre de personnes attendues n’était pas au rendez-vous, qu’importe : « J’informe à petit échelle, même si j’en parle à 10 personnes aujourd’hui, je suis gagnante. Ma journée je l’ai gagnée. » Michel interviendra lui aussi dans la soirée. A 37 ans, et deux enfants, Michel est drépanocytaire. Sa maladie a été découverte lorsqu’il avait un an, grâce à sa mère qui travaillait dans un hôpital. Sa jeunesse ne se résumait qu’à des cures thermales et de multiples hospitalisations. A l’inverse de Zeïneb, sa maladie a « plombé » sa scolarité. Plusieurs redoublement à cause de l’absentéisme (dû à la maladie) et arrêt de l’école au lycée.

Il a alors exercé le métier de chauffeur de bus, contrôleur. Il raconte avoir subit des discriminations au travail, la jalousie a entrainé des problèmes et l’a poussé à démissionner. «  A pôle emploi, ils sont incapables de gérer des personnes handicapées » regrette-il. Pour rechercher du travail par exemple à la SNCF, il a été confronté à des rejets catégoriques tels que la réflexion d’un médecin du travail : « C’est une maladie qui ne m’intéresse pas et qui ne m’intéressera jamais. » Et pourtant, Michel avait réussit tout les tests et avait obtenu une recommandation de la part de son médecin traitant. Aujourd’hui il est secrétaire dans une association travaillant autour de la drépanocytose et de la thalassémie (forme d’anémie héréditaire),SOS Globi, qui est présente au sein des hôpitaux du 93.

Pour plus de renseignements sur la maladie et le Drépaction.

Silvia Sélima Angenor

Silvia Sélima Angenor

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