Le Bondy Blog : Comment est né le projet « Handicap et Trajectoires scolaires » ?

Pierre Dufour : Il a beaucoup évolué. Au départ, c’était une réponse à un appel à projets. J’ai répondu. Le projet n’a pas été retenu. Il a donc commencé à mûrir. C’est le point de départ. Après, il s’inscrit dans une démarche plus large. Je suis toujours très inquiet quand je fais des recherches sur le handicap, parce que j’ai souvent l’impression de passer à côté de ce que pensent les gens. C’est de là qu’est venue la volonté de faire une recherche participative, c’est-à-dire d’impliquer les personnes du début jusqu’à la fin du projet. Si, en premier lieu, vous impliquez les personnes concernées du début jusqu’à la fin, vous travaillez vraiment avec les gens. Une personne concernée analyse au même titre que le chercheur. On peut partir de l’hypothèse que l’on va produire des ressources qui après pourront servir aux personnes, une connaissance neuve sur les phénomènes qu’elles vivent.

Le Bondy Blog : C’est nouveau comme démarche ?

Pierre Dufour : Ça n’est pas moi qui l’ai inventée. C’est clairement inscrit dans les orientations de ce que l’on appelles les modèles sociaux du handicap. A la fin des années 80, début des années 90, un chercheur britannique en fauteuil, Mike Oliver, participe à une conférence sur le handicap en Suède. C’est la seule personne handicapée parmi les spécialistes. Sur le tableau, il y a marqué à la craie: « que pensez-vous être en train de faire quand vous parlez de nous de cette façon ? » Le fait de voir cette inscription va le perturber. Il va alors organiser une série de séminaires avec des militants et des chercheurs pour mettre en place des protocoles d’enquête qui impliquent les gens justement avec cette idée que le but de la recherche, ce n’est pas que le chercheur fasse une carrière sur le dos des gens concernés mais que les recherches servent aux gens. Donc, non, ça n’est pas nouveau. C’est un courant de recherche qu’on appelle les « disability studies ». Littéralement, ça veut dire « études sur le handicap », sauf que quand on en parle ici en France, on a cette idée qu’il s’agit d’un courant radical et militant anglo-saxon.

Le Bondy Blog : En quoi c’est important d’impliquer dans le projet les personnes directement concernées par l’objet de recherche ?

Pierre Dufour : Il n’y a pas une bonne et une mauvaise manière de faire. Je vais vous donner un exemple. Au début de mes travaux sur le handicap, je me suis trouvé à décrire ce que vivaient des gens qui ont des maladies évolutives. Ce qui n’est pas mon cas, je suis juste en fauteuil, les bras fonctionnent. J’étais donc face à des personnes qui ont besoin du geste de quelqu’un dans leur vie quotidienne. La question qui se pose c’est : « est-ce que je décris leur expérience avec mes critères ou alors est-ce qu’ils ont des critères ? » On dit moins de conneries quand on implique les gens. Ça apporte ça déjà. Et dans le choix de la manière de mener l’enquête, je peux aussi bien choisir en tant que chercheur sur n’importe quel sujet un objet qui me paraît intéressant mais qui ne va pas du tout parler aux personnes concernées. C’est plus intéressant si on travaille sur des objets dans lesquels les personnes concernées se retrouvent.

Le Bondy Blog : Vous attendez quoi de ce projet ?

Pierre Dufour : Plusieurs choses. D’abord voir si c’est possible d’aller jusqu’au bout. Au début, j’ai obtenu un financement de 2000 euros par le  fonds « Handicap et société » (porté par la mutuelle Intégrance, ndlr). Mais c’est compliqué : l’idée est belle mais en pratique les personnes que je souhaite associer n’ont pas forcément le temps. La première idée, c’était de confronter des bouts de texte, c’est-à-dire que les personnes devaient raconter leur histoire. Mais concrètement c’est très compliqué d’avoir un regard critique sur un texte. L’un des enjeux, c’est d’abord de trouver une méthode qui convienne à chacun, dans laquelle chacun se retrouve. Quand je dis « chacun », c’est que ça implique absolument tout type de handicap, y compris handicap cognitif. Pour moi, c’est un enjeu de méthode fort, c’est-à-dire, ne pas partir du principe qu’il y aurait des personnes qui n’auraient rien à dire ou qui ne seraient pas aptes à participer à un travail collectif.

Le Bondy Blog : Ça veut dire aussi s’adapter à leur particularité ?

Pierre Dufour : Oui. Ça non plus, ça n’est pas nouveau. Une chercheuse qui s’appelle Linda Ward procède de cette façon : elle ne travaille qu’avec des personnes qui ont des difficultés d’apprentissage. Du début jusqu’à la fin, elle conçoit ses projets avec les personnes concernées. Ce sont ces dernières qui disent « si tu poses tel type de question, les gens ne comprendront pas », etc. C’est ce travail d’aller vers et de construire un univers commun. Linda Ward a également réfléchi avec les personnes concernées aux manières de restituer sa recherche. A la fin, l’objectif est de faire en sorte que ça ne soit pas de la connaissance pour la connaissance. Le but est de créer de la création neuve à mettre sur le handicap. Pour l’instant, le handicap est quelque chose d’assez individualisée. C’est un peu comme si chacun avait ses particularités. L’idée, c’est de se dire que si on met en commun les parcours, les obstacles, les désirs, les enthousiasmes frustrés ou réalisés, on peut élaborer des choses plus intéressantes que si c’est individuel. Et si on élabore la recherche de cette façon, avec la sociologie qui structure et qui donne une méthode, peut-être qu’il va y avoir des ressources qui vont émerger. Les gens pourront ainsi mettre du sens sur leur expérience de manière plus acceptable. Rien que le fait de se dire que ce qu’une personne ne vit, ça n’est pas finalement ce qu’elle vit elle mais c’est vécu par un collectif, ça change la donne. Pouvoir élaborer collectivement sur ces vécus, ça change la donne aussi.

Le Bondy Blog : Que peut apporter ce projet aux personnes concernées, entre elles, et aux personnes qui n’ont pas participé à l’enquête ?

Pierre Dufour : Il y a d’abord un échange de connaissances entre personnes concernées. Le fait de réfléchir ensemble sur les vécus de chacun, ça apporte aussi quelque chose aux individus. Pour ceux qui n’ont pas participé à l’enquête, ça peut produire des manières neuves de voir les choses. A partir du moment où des études ont été produites en Angleterre, basées sur l’optique du modèle social du handicap, et que les personnes concernées en ont eu connaissance, celles qui ont vécu cette expérience disent : « enfin, on pouvait se voir non plus comme des malades, des gens passifs ou des victimes mais comme un groupe en lutte pour notre autonomie et comme un collectif ». Si vous vous voyez non plus comme une personne qui subit mais que vous vous voyez comme un acteur en lutte pour votre autonomie, le regard sur soi change complètement et sa place dans la société aussi. Avant, le handicap c’était vu par tout le monde comme une question liée au corps, aux déficiences, à l’incapacité, à la maladie, quelque chose d’individuel fondamentalement négatif. A partir du moment où le modèle social du handicap s’est imposé, le handicap est devenu une situation collective d’oppression. Ça change tout. Ça peut aussi apporter une critique des normes valides : plutôt que de focaliser sur le handicap en tant que tel et l’expérience du handicap en tant que tel, la réflexion aboutira sur une critique des normes valides qu’on tient pour neutres alors qu’elles sont critiquables.

Le Bondy Blog : Sur le mode de financement, vous avez lancé une campagne de crowdfunding. Pourquoi ? Avez-vous pensé à d’autres modes de financement ?

Pierre Dufour : En parallèle, j’ai fait appel à des fondations pour compléter. Jusque-là, on avait seulement essayé le fonds « handicap société ». Ce que l’on a essayé pour l’instant c’est de répondre à des appels à projet mais qui n’ont pas abouti. La campagne de crowdfunding se termine aux alentours de Noël, on commencera concrètement à travailler sur le projet en janvier, qui va durer un an. Les résultats seront consultables et mis en ligne très rapidement. Un autre intérêt à ce projet, c’est d’élargir, si on fait un appel à un financement participatif, c’est bien que les modes de financement classiques n’ont pas fonctionné suffisamment. Ça pose aussi la question de savoir quel type de recherche est réalisable ou pas, finançable ou pas.

Leïla KHOUIEL

Crédit photo : Elena Chamorro

Pour participer au financement du projet : https://fr.ulule.com/handicap-trajectoires-scolaires-hets/

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